Аутизмът и Аз

Владислава Цолова
Лични трансформации
влади-марти
Дек. 12, 2021
Днес имам рожден ден и за първи път ще съм на тези години, затова още не знам как да се държа.

Не съм родена, извадена съм с Цезарово сечение на 12 декември 1970 година, защото започнали да се губят стоновете ми, понеже съм била увита около пъпната връв. Било е през уикенда и анестезиологът е имал почивен ден. Мама казва, че първото рязане на "живо месо" действа като упойка.

Дошла съм на този свят със силна болка и много плач.

Харесвам стила си, защото го създавам, обожавам чувството си за хумор и за самоирония, все още градя самочувствието си на база постижения и влиянието ми върху хората; обичам дните, в които съм на висок ток и с ярко червено червило и знам, че ме очаква страхотно бъдеще по план, въпреки някои дребни проблеми. 

Сигурна съм, че съм умопомрачителна за всички малки деца! А да ме обичат децата, за мен е щастие, признание и истинско постижение! Продължавам да се състезавам в конкурса на моя живот с момичето,  което никога не се усмихва, когато, плачейки, го погледна в огледалото!
Когато някой се възползва от моята хиперактивност, целеустременост, борбеност и доверчивост, си казвам "жив и здрав да е", и продължавам без да се обръщам. Оставям го там, където е бил досега и продължавам напред с лека, загадъчна усмивка.

Всъщност животът ми е започвал четири  пъти до момента: първият път с раждането ми на 12 декември през 1970г. – и тъй като съм се увила около пъпната връв, а стоновете ми започват да се губят, но било събота и нямало анестезиолог в болницата, се налага да ме извадят с Цезарово сечение, но без упойка за майка ми. За втори път животът ми започна през 2000г., когато се роди синът ми Мартин; третият път – на четвъртия му рожден ден, когато получих епикризата му с диагноза "Аутизъм" и четвъртият път (за сега), през 2009 година, когато окончателно приех и започнах да живея с Аутизма. Понеже само близки и засегнати бяхме достатъчно информирани по темата, осъзнах и започнах да организирам мащабни кампании за информираност на обществото, за промяна нагласите и на системата, за законодателни промени за постигане на достоен живот на аутистичните личности  на семействата им и за създаване на професионално общество.

Конкретният повод, който ме "създаде" преди последното ми раждане, беше, че издадена заповед от Директора на училището на сина ми, с която се забранява да влиза в клас, защото пречи.

В този ден виждах само две възможности – да се самоубия или да убия директорката. Майка ми, която е учител и дълги години работи в Министерство на образованието, ми помогна да видя и другите гледни точки. И че живота не е само бял, нито пък само черен. Тогава осъзнах, че животът ме иска и че моето място е в него, при това отредената ми роля е много значима, силна и безбожно трудна.

След като се сблъсках челно с отхвърлянето от обществото и училището на сина ми и за малко се почувствах сама и неразбрана от света, си дадох сметка, че за да ме разбират и да ми помагат хората, трябва да знаят, а за да знаят, трябва да са информирани. Така, през 2010 година събрах майки на деца с Аутизъм от цялата страна с известни личности и заедно започнахме кампанията "Майки и приятели на деца с Аутизъм: Трябва да чуете за нашите деца". В кампанията се включиха и останаха приятели на каузата и до днес Ники Кънчев, Део, Елена Петрова, които и до днес са посланици и приятели на каузата . Фотографиите, черните рокли за майките, грима, отпечатването, всичко беше доброволчески акт. Родителите разнасяха фотосите със собствените си автомобили или с влакове по градовете, където организираха събития в зали, предоставени ни благотворително. Записахме клип с известните личности и майките, много телевизии и радиа го излъчваха за по няколко месеца, една майка ми каза, че явно има ефект кампанията, след като продавачката в магазина, която преди много се дразнела от неприемливото поведение на сина ѝ, сега клекнала пред него и попитала дали има Аутизъм и попитала дали може да му подари нещо сладко...

И все пак, борбата тепърва започваше –  борбата за информираност на обществото, за премахване на стигмата, за приемане. Така започнахме да отразяваме всяка година 2 април – Световният ден за информираност за Аутизма с концерти и оцветяване на знакови сгради в синьо. И колкото и да се говори и прави на този ден, винаги идва следващият – 3 април, и разбирам, че нямам право да се успокоявам, да спирам, а говоренето и активността трябва да са част от ежедневието ми, за да става животът на всички деца като моето и на техните семейства все по-лесен. Защото, по естествен път, той става с всеки изминал ден по-труден.
И за да направя света по-добро и добронамерено място за сина ми, участвах активно в работната група по Закона за училищно и предучилищно образование, особено в частта "Деца със специални потребности", което отне цели шест години – от 2010г. до 2016г.. Посетих доста училища в Европа, за да видя как се случва реалната интеграция в страните, които вече са тръгнали по този път.  Но през 2013 година, когато правителството подаде оставка, изглеждаше че тригодишният труд на много хора и организации, ще пропадне, а детето ми расте и няма време да чака. Всяка секунда и всеки ден са безценни за него. Тогава потърсих и разбира се, намерих път и към тогава действащия закон се добави една изключително важна форма на обучение за деца със специални потребности – Комбинирана форма, която позволява на децата да са заедно с връстниците си в часовете, които не изискват специална концентрация, а в часовете като Математика и Български – в индивидуална форма на обучение, за да се постигне максималния капацитет на възможностите им.

Така през 2015 година, с помощта на много дарители, личности , фирми и организации, много от които помагат на каузата ми и до днес, на 29 септември открихме в София първия център за висококвалифицирана помощ на деца с Аутизъм. През 2018г., на 20 октомври, успях да открия център и в Плевен, на 24 ноември тази година открихме третия център по поведенческа терапия и втори в София, поради голямата нужда и многото чакащи деца. По случай 2 април - Световният ден за информираност за Аутизма, предстои да открием четвърти АВА център в България – в град Бургас, а след това и във Враца. Общините предоставят стари и неизползваеми сгради на сдружение "Аутизъм Днес" и само с дарения превръщаме тези сгради в невероятни места, на световно ниво, като най-ценното вътре са специалистите. Всички те са млади хора, току-що завършили или все още незавършили Психология, Логопедия, Педагогика, Социална и Специална педагогика, Ерготерапия. Имат ежемесечни обучения и супервизии; супервайзорите им, световно признати в областта на поведенческия анализ и ерготерсапията, ги подкрепят в изработката на оценките, индивидуалните програми и реоценки на децата, така че с всяко дете се постигат най-високи резултати и децата получават Шанс, а семействата им – Вяра.

Тъй като общината в Плевен ни предостави много голяма сграда, в една част от нея, отново с помощта на дарения направихме и Детска градина Монтесори, която нарекохме "Планета България", защото е планета за всички деца с всякакви дефицити или без. Там законът за образование се спазва точно както е написан – интеграцията е такава, че всяко дете получава наистина своя шанс и пълна, ежесекундна подкрепа.

Тази година синът ми Марти завърши 12-ти клас с много добър успех. В момента се подготвя за университет. Дори не мога да разкажа и да опиша къртовския денонощен труд, енергия, емоции, плач и жертви... всичко, което коства този успех.

Аутизмът променя живота на цялото семейство. Например, обичаните от всички празници като  рождени дни на децата, се превръщат в истинско изпитание за родителите, поради  което те, от срам, както и от психическа, емоционална и физическа трудност, постепенно се изолират от средата си – рождени дни, събирания, празници, включително и на детската площадка децата не са приемани, поради което в много случаи ги посещават, когато са празни, например вечер. Така че, родителите и семействата на децата с Аутизъм имат нужда от приемане, подкрепа, както и самите те от терапия, за да приемат различието на детето си, за да променят очакванията си и отстоят мисленето и вярванията си, спрямо възможностите на детето си.

Според мен, никога не трябва да спират кампаниите за информираност за Аутизма, за да се премахне стигмата и да се постигне приемане и разбиране. Сдружение "Аутизъм Днес" вече 10 години ежегодно отразява 2 април - Световният ден за информираност за Аутизъм с концерти, събития и осветяване в синьо на знакови сгради. 

Не знам дали да нарека "формула" моята философия и "успех" пътя си, но знам със сигурност, че тайната ми се състои в това, че във всеки един момент мога да реша, че животът ми започва сега - и го правя често. Не спирам да уча и се вдъхновявам от нещата, които са важни за пътя ми; не съм професионалист и често започвам да уча наново. За да променям. Не очаквам аз да пасвам на света, а тръгвам да променям нещата, които не пасват на мен. Започвам от малкия кръг около себе си и постепенно го разширявам. И никога нямам очаквания! Поставям си цели и ги следвам. Обикновено не знам, когато нещо е невъзможно,  а разбирам едва след като вече съм го направила...
 

Четете повече за работата на сдружение "Аутизъм Днес" ТУК.
Повече за дейността на Детска градина "Монтесори" - Планета България ще откриете ТУК.

влади-цолова
Владислава Цолова
Родом от Плевен, Владислава е възпитаник на Математическата гимназия в града. Финансист и юрист е с повече от 15 години опит в областта на Банковото дело, магистър по Човешки ресурси и психология. В момента кара поредната си магистратура - "Образователен мениджмънт". Създател и директор на АВА Центровете по поведенческа и комплексна терапия и създател и директор на Детска градина Монтесори Планета България – Плевен, с Лиценз от Министерството на образованието 269/2.07.2020г. Владислава е член и на работната група за изработване на Закона за училищно и предучилищно образование от 2010 г., назначена със Заповед на Министъра на образованието, който е в сила от 01.08.2016г.

Член е на Обществения съвет към Комисията за взаимодействие с граждански организации в Народно събрание от 2013г., на Български Форум на бизнес лидерите в България от 2015 г., на Autism Europe от 2016г., на Национална Пациентска организация от 2015 г., Резервен член на Фонда за лечение на деца от 2017 г., Жена на годината в категорията "Герои всеки ден", номинирана от Ники Кънчев през 2016 година.